失聪天使(2)多障儿有妈妈陪成长路上笑比哭多

575人参与 |来源: |时间:2020-07-01

邱秀锦怀孕一个月时,患上了德国麻疹(Rubella),在毫无经验加上医生疏忽没有告知严重后果下,她傻呼呼地“继续”怀孕,并把孩子生了下来。临产前一个月,肚子“大”不起来,医生这才告诉她一个残酷的事实:宝宝可能是特殊儿!那一刻,邱秀锦仿如晴天霹雳,但9月怀胎与腹中宝宝建立了深厚感情,再加上家人和丈夫的全力支持,她最终选择不顾一切地把宝宝生下来。现年22岁的艾德琳就是邱秀锦拼了命去爱的孩子。她患有心脏先天异常肺动脉瓣膜狭窄(Pulmonary Stenosis)、聋哑、双眼弱视、智商比一般孩子低,统称“先天性德国麻疹症候群”,在YMCA聋哑自助中心内,可说是学习过程中最艰难的一个。然而,一切的“不幸”落在她身上后却变成今日的“很幸运”,艾德琳因为伟大的妈妈邱秀锦,世界一切都变得很美好。聋人,可以用手语;盲人,可以摸点字;既聋又盲又哑的多障生,又该怎幺办呢?YMCA聋哑自助中心里,就有一个较“特殊”的个案,她叫艾德琳。22岁的她,是“先天性德国麻疹症候群”患者,从她爱笑,爱看足球,爱做家务的情况看来,她过的生活根本和一般的孩子无异。关于艾德琳的痛苦和幸福,一切都得从她妈妈邱秀锦那里说起,因为陪她一起跳入深渊,接着再拉她一把的,全都是这位伟大的妈妈。邱秀锦,YMCA聋哑父母支持小组的主席,同时也是特殊儿学校的导师,从平凡不过的市场促销员摇身一变,成为今日的资深特殊儿导师,邱秀锦说,天无绝人之路,一路上陪女儿走过来,她有了更多的感触。因为妈妈的一场德国麻疹,影响了艾德琳在腹中的发育成长,她一出生就患有心脏异常、听不到、说不出也看不清。她3岁时只有一般婴儿的体重,4岁时才开始学会站立和走路,智商和成长的进度都比一般的孩子更缓慢。伟大妈妈苦撑下去“我不会给自己太多的时间去伤心,怀胎8个月,医生告诉我胎儿不妥时,我已做好最坏的心理準备。那一刻,有更多支持我的声音在我耳边响起,这也是我比较幸运的地方,家人的关怀真的给我很大的信心,我相信艾德琳在我全心照顾之下,一定能顺利成长。”第一次当妈妈的邱秀锦(Alice),在生下艾德琳后把自己的人生重新做了调整。她说,尽管大家都以最佳的状态来面对女儿,但初初照顾又瘦小又体弱多病的艾德琳时,邱秀锦常会一把眼泪一把鼻涕。“给她吃什幺吐什幺,哄她又听不到,辛苦时又哭不出来,连最亲爱的爸妈脸孔都看不清楚,我真的不知道该怎幺做,才可以减轻她的痛苦,还好一切都有家人在身边不断地帮我,总算是慢慢适应了下来。”3岁,女儿病情开始稳定,虽然只有一般婴儿的体重,但邱秀锦却一早为女儿和自己报名手语班。每天,她都为女儿穿好尿片,送她上学,自己也同时到大人手语班上课;回家后,大家再重新习惯一番。她说,她和艾德玲之间最大的障碍就是沟通,这一关她无论如何都难以克服,但却一定要克服。她说,女儿学手语比一般聋哑孩子更辛苦,因为她双眼弱视,老师必须把字体放大或“近距离”帮忙她进入状况,她才能学习。但是,天性乐观和聪明的艾德玲,终究还是没让妈妈失望,几个月后,她就学会了基本的手语,沟通障碍一打开,两母女立即信心大增,接下来更是“惊喜”不断。而最大的安慰是,近几年艾德琳的心脏问题也逐渐改善,这些日子来甚至几乎不再发作了。“女儿很好学,这可能和我们常带她到处活动有关,不管是喜事白事,我们全都带她去,逛街旅行吃饭也一定都是三人行,她虽然听不到,也看不清楚,但我相信她什幺都感受得到。懂事后的艾德琳曾问妈妈:“为什幺我不能说话?”邱秀锦当时笑着回答她:“因为你是上帝给我的特别孩子,所以你是要用手说话的,你就尽量表现你的天份好啦。”听妈妈那幺一说,艾德琳马上又展开了笑颜。妈妈的乐观,家人的爱戴,使幸运的艾德琳从出生至今,笑比哭更多。“女儿学业是比不上别人,但做起家务来,却样样不输人,和爸爸看起足球来,还会凑热闹地和他一起喊go!go!go!除了她至今都无法开口叫我一声妈妈外,她原本不可能做到的,全都证明给我看了,这孩子很争气。”母女携手共闯难关邱秀锦会考虑转行当特殊导师,其实也是希望能边学边做,吸取自己所学的,再和女儿一起努力克服更多的“难关”。“我相信我的坚强和毅力,她一样可以活得像正常的孩子一样快乐。”目前的艾德琳已在特殊中心找到工作,和她一起工作的都是特殊儿,她每天的工作就是把邮票贴在信封上,虽然只有少少的津贴,但可以凭自己的能力赚钱,好学的艾德琳可是非常快乐满足。你知道吗?怀孕时感染德国麻疹对胎儿的影响德国麻疹是一种病毒所造成的感染。对妈妈造成的影响相当轻微,甚至有些人只有类似感冒的症状,或都已经造成胎儿的伤害了,妈妈却根本连一点症状都没有。妈妈如果得到德国麻疹,胎儿受到感染的机会与怀孕週数有关。怀孕12週前,妈妈若患上德国麻疹,80%的胎儿会受到感染;怀孕13、14週时,胎儿感染德国麻疹的机率就降到54%;而怀孕到24週左右,更降到1/4。胎儿感染后,受影响的程度也与怀孕週数有关。怀孕11週内得到,几乎百分之百会受影响;13至16週间,只有约1/3有缺陷;16週后才得到德国麻疹,则一般不会对胎儿造成任何影响。受感染德国麻疹的胎儿会出现的症状白内障、青光眼、小眼症等眼部疾病;开放性动脉导管、中隔缺损、肺动脉狭窄等心脏疾病;神经性耳聋;脑膜炎和脑炎;胎儿生长迟缓;血小板缺乏或贫血;肝炎、肝脾肿大和黄疸;慢性间质性肺炎;骨头和染色体的异常;注:受到感染的胎儿,出生的几个月内都要隔离,以免传染他人。受感染年龄任何人士,不论年龄及性别,均有机会感染德国麻疹。虽然曾患德国麻疹者会有免疫能力,但仍有少数人会再受感染。传播途径德国麻疹通常发生在春冬两季,透过空气传播,并经呼吸道感染而引起。患者在皮疹出现前5日开始,直至皮疹出现后4日为止,都有机会将病毒传播给别人。如何避免生下先天性德国麻疹儿?婚前接种德国麻疹疫苗。接种后3个月内避免怀孕。婚前未接种者,于计划怀孕3个月前应接种疫苗。怀孕3个月内宜进行抗体测定。/副刊•报导:林春莲•2007.12.04
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